難病には、厚生労働省が指定する333の指定難病と、それ以外のものとがあります。どちらも治療方法が確立されておらず臨床件数が少ないという特徴がありますが、指定難病の場合には国の医療費助成を受けることができます。長期療養を求められる疾患は、患者さんやその家族にとって経済的な負担が大きくなりやすいものです。そのため、医療費助成をはじめとする各種制度をうまく活用して、少しでも負担を軽減しましょう。医療費助成は、外来患者でも入院患者でも対象となります。疾患は、厚生労働大臣が定める重症度分類などの基準を満たす必要があるものの、指定難病の場合には指定医による診療や治療を受ければ公費医療の対象となります。この指定医には、医療費助成の新規申請や更新など各種診断書を作成できる難病指定医に加えて、新規申請は認められていなくても更新の際の診断書作成はできる協力難病指定医とがあります。この医療費助成を受けると、その世帯の所得によって毎月かかる自己負担額の上限が軽減されます。市町村税を25.1万円以上支払っている上位所得世帯の場合でも、かかる自己負担額は月当たり2万円から3万円程度に抑えられます。これは患者さんと家族に大きな安心感を与えてくれるのではないでしょうか。申請方法ですが、窓口は市町村ではなく都道府県が対応します。必要な書類を確認したうえで、指定医の受信を受けて診断書を作成してもらいましょう。そうすることで指定難病医療受給者証が交付され、それまで支払った医療費に関しては、払い戻し請求が可能になります。